andr86978: 換季保養 4到6個月就手術一次脊柱側彎童仍笑著生活

4歲的「豪哥」有一雙圓圓的大眼睛，愛笑有人緣，見到陌生人也會主動上前打招呼，口齒清晰，被護理師們稱作一聲「哥」。初見豪哥就能發現他的肩膀至胸部向右上傾向，這個身形源自於一出生就有的「早發性脊柱側彎」，很難想像他小小的身軀裡頭被植入特殊金屬製成的脊椎桿、鉤、和螺絲等治療器械，身體外打著矯正用的體石膏，流汗就容易發癢，也因為身體持續長大，平均每4到6個月就須進行一次手術，直到進入青春期、生長板閉合為止。

台北榮總骨科部兒童骨科醫師奉季光指出，脊柱側彎是異常的脊柱骨彎曲症，會影響胸廓與心肺功能的發展。早發性的脊柱側彎可能源於先天脊骨異常發展、神經肌肉問題導致脊柱無法保持直立、肺臟異常等症候群的側彎群，也有很多情況是原因不明。

依據側彎角度不同，治療可分成觀察追蹤、不開刀的支架矯治與運動訓練、外科手術「脊柱延長術」與「胸廓肋間展延術」。奉季光說，使用延長術的孩子，隨著身體不斷成長，每4到6個月就須進行一次手術調整體內的延長桿，直到進入生長板閉合為止。由於全台專作脊柱側彎治療手術的醫師屈指可數，豪哥身長在屏東，卻陸續到高雄、台南看病，最後輾轉到台北榮總，長期自屏東北上就醫，就醫花費、時間成本相當可觀，豪哥的媽媽每次帶他出遠門，另外三個女兒便只能留在家給其他人照顧。

台北榮總護理督導林麗華指出，這些孩子治療的期間長、需要多方面的照顧，像豪哥高頻率到醫院手術，就需要足夠的營養跟體力，更現實的問題是費用，由於他們不符合重大傷病或身心障礙資格，也難以參加任何醫療類保險，長期的手術、醫療與照護成本是相當沉重的負荷。

台北榮總骨科部184病房義工小綺老師說，有的家庭連一餐的便當錢都付不出來，有的病友好不容易湊足手術費，千里迢迢北上接受手術，卻因手術中臨時需要增加額外的醫療項目而打退堂鼓，只得縫合傷口就返家。

為此，台北榮總骨科醫師、護理團隊與病友家屬今日成立「台灣脊柱側彎關懷協會」，期望協助病友建立正確的疾病認知，並在其就學、就醫、就業、居家照護、輔具資源上能得到諮詢、交流或幫助，亦盼外界給予病友更大的同理與支持。

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「豪哥」小小的身軀裡頭被植入特殊金屬製成的脊椎桿、鉤、和螺絲等治療器械。圖／豪哥媽媽提供